אודות העמותה לתסמונת רט
מי אנחנו
בשנת 2003 הוקמה העמותה לתסמונת רט אשר יעודה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת, זאת על בסיס תפיסה מקצועית הגורסת כי יש חשיבות לפתח שירות אשר יספק התייחסות כוללנית לצרכי הבנות, המשפחות ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים כאחד.
לצד ההישגים המרגשים וההתקדמות בתחום המחקר, העלייה במודעות הציבורית לתסמונת, העלייה באבחונים ובאיתור החולים באוכלוסייה, קידום זכויות החולים ובני משפחותיהם ועוד, האתגרים העומדים בפנינו רבים.
אנו אופטימיים היום יותר מתמיד לגבי עתידן של בנותינו, אחיותינו, נכדותינו וחברותינו הלוקות בתסמונת רט. הקולות של כולנו יחדיו חזקים יותר מתמיד במסע למציאת מרפא.
ביחד נוכל לשנות. אנחנו יכולים לנצח את הדממה של הבנות, את התסכול שלהן, את העולם הסגור שנכפה עליהן. אנחנו יכולים להעניק לילדות המקסימות האלה עתיד.
מחקר היום – תרופה מחר. העמותה לתסמונת רט פועלת ימים כלילות לקדם ולממן מחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט. עזרו לנו להעניק למלאכיות הדממה עתיד.
דבר יו"ר העמותה
שמוליק זיסמן, מייסד ויו"ר העמותה
עבור מלאכיות הדממה ועבור משפחותיהן שעון החול אינו עוצר לרגע! חייבים למצוא מרפא לתסמונת! תסמונת רט הינה תסמונת גנטית ולא תורשתית. היא יכולה לפגוע בכל משפחה. התסמונת פוגעת בעיקר בילדות בשנה הראשונה לחייהן והופכת אותן מילדות "רגילות" לילדות עם 100 אחוזי נכות. למרות הנכות הקשה, יוצרות הילדות הנפלאות קשר עם סביבתן בעיקר בעזרת עיניהן. הן פעילות, חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה".
התמיכה שלנו במיטב החוקרים והמדענים המובילים בתחום בעולם ממשיכה לתת פירות, והובילה למספר גילויים המהווים בסיס לניסויים קליניים חדשניים בהם משתתפות ילדות ברחבי העולם. אנחנו מאמינים כי ריפוי יכול להיות מציאותי עוד בחיינו, עוד בחייהן. לצד התקווה הגדולה אנו נצבים בפני דרך קשה ופתלתלה. תמיכה בניסויים הקליניים בשנים הבאות, מחייבת השקעה כספית עצומה וגיוס כלל משאבי העמותה לטובת החוקרים העוסקים במלאכה. בעזרת תמיכתכם מובטח המשך מימון המחקרים ומימוש תקוותינו למציאת תרופה במהירות!
תחומי פעילות העמותה
עד לפני כמה שנים לא היו בישראל מענים מקצועיים מספקים לצורכיהם של ילדים הלוקים בתסמונת רט. להורים לא הייתה כתובת לפנות אליה, הם נותרו בודדים במצוקתם הקשה, חסרים ידע ומידע אודות התסמונת, על התפתחויות מקצועיות הנוגעות לתסמונת ועל השלכות התסמונת בתחומים השונים (רפואיי ם, גנטיים, חינוכיים ופרא-רפואיים). כתוצאה מחוסר הידע, הן בקרב המשפחות והן בקרב הגורמים המטפלים השונים (מסגרות חינוך לדוגמא), לא זכו ילדות הלוקות בתסמונת זו לטיפול המתאים אשר יאפשר איכות חיים מקסימאלית עבורן. תסמונת רט הינה תסמונת חדשה יחסית, אשר קיבלה הכרה בינלאומית רק בשנת 1983.
קידום ותמיכה במחקר
משנת 2001 פועלת העמותה במטרה למצוא תרופה ושיפור דרכי הטיפול בחולים בתסמונת רט. העמותה תומכת ומממנת מחקרים, בישראל ובחו"ל, המיועדים לקדם את הידע וההבנה בתחום ולהביא למציאת מרפא ללוקים בתסמונת קשה זו.
המרפאה הרב תחומית לתסמונת רט במרכז הרפואי שיבא
בבית החולים לילדים ע"ש ספרא במרכז הרפואי שיבא בתל-השומר. המרפאה מנוהלת על ידי נוירולוגית הילדים פרופ' ברוריה בן זאב. בצוות, הפועל בשיתוף עם המכון הגנטי בתל-השומר, גם גסטרואנטרולוגית ילדים, אורתופד ילדים ודיאטנית.
המרפאה עוסקת באבחון, טיפול ומעקב סדיר אחר הלוקות בתסמונת רט ובקשר רציף עם המשפחות ועם הרופאים המטפלים בקהילה.
לתיאום תור למרפאה יש לפנות לסיגל הרץ-תירוש 03-7955557 או בדוא"ל info@rett.org.il
תמיכה במשפחות
במסגרת פעילות זו מקיימת העמותה קבוצות תמיכה להורים, אירועים ומפגשים למשפחות ועוסקת בקידום זכויות החולים ובני משפחותיהם.
שירותי יעוץ והדרכה למשפחות ומסגרות חינוכיות
מטרת פעילות זו להוות אוזן קשבת, גורם ייעוצי ומקור מידע עדכני למשפחות, לרופאים המטפלים ולצוותי הטיפול במסגרות הפרא-רפואיות והחינוכיות המעורבות בטיפול בבנות בכל הארץ. ההדרכות ניתנות על ידי צוות מקצועי פרא-רפואי של העמותה. מפגש עם צוות העמותה משלב בין הידע וההכרות של המסגרת החינוכית/טיפולית עם התלמידות לבין הידע הנרחב של הצוות אודות דרכי עבודה מותאמות לתסמונת.
לתיאום הדרכה יש לפנות לסיגל הרץ-תירוש 03-7955557 או בדוא"ל info@rett.org.il
העלאת המודעות, הסברה והפצת מידע אודות התסמונת
כיום מאות ילדות ונשים הלוקות בתסמונת רט אינן מאובחנות נכונה. מטרת הפעילות הינה הפצת מידע עדכני אודות התסמונת באמצעות ימי עיון וכנסים, הרצאות, הוצאה לאור של ספרות מקצועית במטרה לייעל ולשפר את הטיפול בלוקות בתסמונת ולאתר בנות חדשות.
צוות ואנשי מקצוע
גב' עינת שרף
מרפאה לתסמונת רט
מדריכה ויועצת לחינוך מיוחד
פרופ' מאיר לוטן
מרפאה לתסמונת רט
פיזיותרפיסט
גב' קרן פרופר
המרפאה הרב תחומית
דיאטנית קלינית
גב' אורלי פולק
המרפאה הרב תחומית
נוירופסיכולוגית
זיו תירוש
צוות העמותה
גב' לילית זיסמן
צוות העמותה
עו"ד שמואל זיסמן
צוות העמותה
יו"ר ומייסד העמותה
ד"ר דליה דלית מודן
המרפאה הרב תחומית
אנדוקרינולוגית
פרופסור בתיה וייס
המרפאה הרב תחומית
גאסטרואנטרולוגית ילדים
ד"ר אורי גבעון
המרפאה הרב תחומית
אורטופד ילדים
ד"ר אנדראה ניסנקורן
המרפאה הרב תחומית
נוירולוגית ילדים
עו"ד מור לימנוביץ
צוות העמותה
גב' מיכל לייטנר-סיניגו
המרפאה הרב תחומית
מתאמת היחידה
ד"ר ג'ודי וויין
מרפאה לתסמונת רט
קלינאית תקשורת
גב' סיגל הרץ-תירוש
צוות העמותה
מנכ"לית
פרופ' ברוריה בן זאב
המרפאה הרב תחומית
מנהלת המרפאה לתסמונת רט
לכל שותפינו לחזון תודה
הוועד המנהל ובעלי תפקידים
הועד המנהל
-
עו′′ד שמוליק זיסמן - יו′′ר ומייסד העמותה
-
גב′ לילית זיסמן
-
עו′′ד מור לימנוביץ′
-
זיו תירוש
-
עומר קפלן
-
טל קרת
-
טלי גיסברג
-
חדווה לוי
מנכ''לית
-
גב′ סיגל הרץ תירוש
בעלי תפקידים בהתנדבות
-
זיסמן אהרוני גייר ושות′ עורכי דין - יעוץ משפטי
-
ורדי, ברוקנר, אינגבר, רוזנצוויג, רואי חשבון - רו′′ח העמותה
-
רו′′ח יצחק בלנגה - מבקר העמותה
-
גיתם BBDO - משרד פרסום
מסמכי העמותה
יצירת קשר
למידע כללי ולתרומות ניתן לפנות ל-
-
כתובת למשלוח דואר: שד′ רוטשילד 74, תל אביב, 6578517 . בית מוזס (אצל חב′ נשר בז)
-
משרד העמותה: 03-7955557
-
פקס: 03-7955510
-
דוא″ל: info@rett.org.il