על העמותה

על העמותה לתסמונת רט

בשנת 2001 הוקמה העמותה לתסמונת רט אשר יעודה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת, זאת על בסיס תפיסה מקצועית הגורסת כי יש חשיבות לפתח שירות אשר יספק התייחסות כוללנית לצרכי הבנות, המשפחות ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים כאחד.

לצד ההישגים המרגשים וההתקדמות בתחום המחקר, העלייה במודעות הציבורית לתסמונת, העלייה באבחונים ובאיתור החולים באוכלוסייה, קידום זכויות החולים ובני משפחותיהם ועוד, האתגרים העומדים בפנינו רבים.

אנו אופטימיים היום יותר מתמיד לגבי עתידן של בנותינו, אחיותינו, נכדותינו וחברותינו הלוקות בתסמונת רט. הקולות של כולנו יחדיו חזקים יותר מתמיד במסע למציאת מרפא.

ביחד נוכל לשנות. אנחנו יכולים לנצח את הדממה של הבנות, את התסכול שלהן, את העולם הסגור שנכפה עליהן. אנחנו יכולים להעניק לילדות המקסימות האלה עתיד.

מחקר היום – תרופה מחר. העמותה לתסמונת רט פועלת ימים כלילות לקדם ולממן מחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט. עזרו לנו להעניק למלאכיות הדממה עתיד.

תחומי פעילות העמותה

עד לפני כמה שנים לא היו בישראל מענים מקצועיים מספקים לצורכיהם של ילדים הלוקים בתסמונת רט. להורים לא הייתה כתובת לפנות אליה, הם נותרו בודדים במצוקתם הקשה, חסרים ידע ומידע אודות התסמונת, על התפתחויות מקצועיות הנוגעות לתסמונת ועל השלכות התסמונת בתחומים השונים (רפואיים, גנטיים, חינוכיים ופרא-רפואיים). כתוצאה מחוסר הידע, הן בקרב המשפחות והן בקרב הגורמים המטפלים השונים (מסגרות חינוך לדוגמא), לא זכו ילדות הלוקות בתסמונת זו לטיפול המתאים אשר יאפשר איכות חיים מקסימאלית עבורן. תסמונת רט הינה תסמונת חדשה יחסית, אשר קיבלה הכרה בינלאומית רק בשנת 1983.

קידום ותמיכה במחקר

משנת 2001 פועלת העמותה במטרה למצוא תרופה ושיפור דרכי הטיפול בחולים בתסמונת רט. העמותה תומכת ומממנת מחקרים, בישראל ובחו"ל, המיועדים לקדם את הידע וההבנה בתחום ולהביא למציאת מרפא ללוקים בתסמונת קשה זו.

המרפאה הרב תחומית לתסמונת רט במרכז הרפואי שיבא

בבית החולים לילדים ע"ש ספרא במרכז הרפואי שיבא בתל-השומר. המרפאה מנוהלת על ידי נוירולוגית הילדים פרופ' ברוריה בן זאב. בצוות, הפועל בשיתוף עם המכון הגנטי בתל-השומר, גם גסטרואנטרולוגית ילדים, אורתופד ילדים ודיאטנית.
המרפאה עוסקת באבחון, טיפול ומעקב סדיר אחר הלוקות בתסמונת רט ובקשר רציף עם המשפחות ועם הרופאים המטפלים בקהילה.
לתיאום תור למרפאה יש לפנות לסיגל הרץ-תירוש 03-7955557 או בדוא"ל info@rett.org.il

תמיכה במשפחות

במסגרת פעילות זו מקיימת העמותה קבוצות תמיכה להורים, אירועים ומפגשים למשפחות ועוסקת בקידום זכויות החולים ובני משפחותיהם.

שירותי יעוץ והדרכה למשפחות ומסגרות חינוכיות

מטרת פעילות זו להוות אוזן קשבת, גורם ייעוצי ומקור מידע עדכני למשפחות, לרופאים המטפלים ולצוותי הטיפול במסגרות הפרא-רפואיות והחינוכיות המעורבות בטיפול בבנות בכל הארץ. ההדרכות ניתנות על ידי צוות מקצועי פרא-רפואי של העמותה. מפגש עם צוות העמותה משלב בין הידע וההכרות של המסגרת החינוכית/טיפולית עם התלמידות לבין הידע הנרחב של הצוות אודות דרכי עבודה מותאמות לתסמונת.
לתיאום הדרכה יש לפנות לסיגל הרץ-תירוש 03-7955557 או בדוא"ל info@rett.org.il

העלאת המודעות, הסברה והפצת מידע אודות התסמונת

כיום מאות ילדות ונשים הלוקות בתסמונת רט אינן מאובחנות נכונה. מטרת הפעילות הינה הפצת מידע עדכני אודות התסמונת באמצעות ימי עיון וכנסים, הרצאות, הוצאה לאור של ספרות מקצועית במטרה לייעל ולשפר את הטיפול בלוקות בתסמונת ולאתר בנות חדשות.

לכל שותפינו לחזון תודה

הועד המנהל

  • עו′′ד שמוליק זיסמן - יו′′ר ומייסד העמותה
  • גב′ לילית זיסמן
  • עו′′ד מור ליבוביץ′
  • זיו תירוש

מנכ"לית

  • גב′ סיגל הרץ-תירוש

בעלי תפקידים בהתנדבות

  • זיסמן אהרוני גייר ושות′ עורכי דין - יעוץ משפטי
  • ורדי, ברוקנר, אינגבר, רוזנצוויג, רואי חשבון - רו′′ח העמותה
  • רו′′ח יצחק בלנגה - רו′′ח העמותה
  • גיתם BBDO - משרד פרסום
Top